foto. el Pais
Juan Carlos Unzue większość ze swoich 53. lat spędził w klubie piłkarskim. Siedemnaście lat jako golkiper bronił barw Osasuny, FC Barcelony czy Sevilli, a kolejne pół życia pracował jako trener pierwszego zespołu lub asystent. W dniu 18. czerwca ogłosił, że cierpi na stwardnienie zanikowe boczne (ALS) - chorobę neurodegeneracyjną, na którą nie ma lekarstwa. Wpływa ona na ośrodkowy układ nerwowy pacjenta, powodując z czasem skrajne osłabienie mięśni. Zwykle prowadzi to do prawie całkowitego paraliżu i śmierci pacjenta w ciągu pięciu lat. W Hiszpanii przechodzi przez nią cztery tysiące ludzi, którzych nazywa „kolegami z drużyny”. Unzue jest daleki od ubolewania nad swoją sytuacją i poddania się losowi. Jest zdeterminowany, aby wykorzystać każdą minutę do podniesienia świadomości tego problemu i uzyskania środków finansowych na dalsze badania nad jego rozwiązaniem. 53-latek udzielił wywiadu Ricardo Uribarriemu z hiszpańskiego portalu CTXT, który postanowiliśmy dla was przetłumaczyć.
Jak się teraz czujesz - fizycznie i psychicznie?
Pod względem fizycznym mam wrażenie, że choroba nie ustaje, chociaż jej postęp jest powolny. W aspekcie mentalnym nadal jestem silny, odważny i z zamiarem dalszego pomagania moim kolegom poprzez edukowanie o tej chorobie. Staram się informować ludzi o sytuacji tych, którzy na nią cierpią. Chcę zorganizować jakieś wydarzenie, które pomoże w uzyskaniu środków finansowych na jej badania. Jesteśmy trochę uwarunkowani sytuacją z COVID-19, aby przygotować coś związanego z futbolu.
Jakiego rodzaju wydarzenie masz na myśli?
Moje rodzinne miasto, Orkoien (Navarra), chce moim nazwiskiem nazwać miejski stadion, a pomysł polega na przygotowaniu meczu z młodzieżą lub dziewczynami. Myślę też o meczu oldbojów, z zawodnikami, z którymi grałem lub przeciwko nim... To jest jeszcze do zdefiniowania, ale taki jest pomysł. A potem chciałbym mieć możliwość zorganizowania meczu większych drużyn, w który zaangażowana byłaby również telewizja, tak aby oprócz pieniędzy pozostawionych przez publiczność istniał dochód z transmisji.
Jak dostrzegasz postęp choroby?
W wyniku utraty siły, o której często nie zdajecie sobie sprawy, ponieważ nie ma drastycznych zmian. To co czuję w ciągu ostatnich kilku miesięcy, to większa niestabilność w chodzeniu. Ponadto, moja lewa ręka jest mniej sprawna niż prawa oraz mam więcej problemów z robieniem rzeczy prozaicznych, które kiedyś były bardzo proste.
Jakie były pierwsze objawy, które zauważyłeś?
Od wielu lat dokuczają mi skurcze. Byłem na nie podatny, kiedy byłem piłkarzem, chociaż miałem wrażenie, że to przyczyna mojego pełnego zaangażowania, a może nie nawadniałem się wystarczająco dużo. Lekarze uważają jednak, że te skurcze były moimi pierwszymi objawami, ponieważ w tej chorobie nietypowe jest to, że pierwszą rzeczą, która przychodzi, są skurcze. Większość pacjentów ma te skurcze z powodu braku sił. Czuję je teraz, szczególnie w moich rękach, ale mam wrażenie, że są one częścią mojego życia i nie warunkują go, ponieważ znosiłem je przez wiele lat. Ale utratę sił odczuwam od stycznia 2018 roku. Dzieje się to powoli, stopniowo.
Jak przyjąłeś ostateczną diagnozę w lutym tego roku?
To nie było wielki szok, bo już czułem, że w moim ciele dzieje się coś poważnego. Nie wiedziałem dokładnie, jak się nazywa, ale nie wyglądało to zbyt dobrze. Dzień, w którym usłyszałem diagnozę po prostu pozbawił mnie małej niepewności, którą miałem, ale nie spałem przez nią gorzej. Kluczem dla mnie jest to, że zaakceptowałem tę diagnozę jako część mojego życia od pierwszej chwili. Tak samo jak zaakceptowałem wiele innych fantastycznych rzeczy, które przydarzyły mi się w ciągu moich 53 lat.
Powiedziałeś, że twoja matka była podejrzliwa, zanim powiedziałeś jej, co się dzieje.
To ma związek z mądrością starszych ludzi i tym, co daje doświadczenie. Próbowałem powiedzieć to w sposób „niealarmowy”, aby zbytnio się nie martwiła, ale okazuje się, że wcześniej była już świadoma, że dzieje się coś poważnego. Upublicznienie mojej choroby dało jej z jednej strony satysfakcję, ponieważ wiele osób podchodzi do niej i mówi jej, że widzą we mnie siłę i że dobrze sobie radzę. Z drugiej strony, jest osobą, która przeczytała i dowiedziała się, czym jest ALS i co powoduje, a to sprawia, że jest bardziej świadoma. Prawda jest taka, że radzi sobie fantastycznie. Trudno się lepiej pogodzić z takimi wiadomościami.
Czy trudno było ci to upublicznić, czy też to był krok, który musiałeś podjąć?
Wyraziłem się bardzo jasno kilka miesięcy temu. Kiedy opuszczałem Gironę (październik 2019) zdecydowałem, że muszę poświęcić trochę czasu swojemu zdrowiu, aby potwierdzić, że cierpię na tę chorobę. Niestety, jest to niewidzialna i nieznana choroba. Jeśli nie ma się informacji o tym, że taka choroba istnieje, trudno będzie nam podnieść świadomość i znaleźć powód, aby ludzie wyciągnęli rękę i wsparli te badania.
Skoro wiesz, że masz tę chorobę, czy możesz rozmawiać z innymi pacjentami?
W chwili obecnej mam kontakt z około 25 kolegami i nie tylko pomagam im, ale także oni pomagają mi. W tych miesiącach, o których wiedziałam już, że jestem choroby, inspirowali mnie tacy ludzie jak Jorge Murillo, Jordi Savate, Jose Robles i Carlos Matallanas, którzy, będąc w znacznie bardziej zaawansowanym stadium niż ja, mają sporą chęć do życia. Dzięki nim i dzięki ich doświadczeniu, poznałem prawdziwe problemy naszej choroby. Matallanas powiedział do mnie, używając nawiązania do futbolu: "Jesteś juniorem, a my już jesteśmy oldbojami".
Jedną z rzeczy, które najbardziej cię martwią jest to, jak ludzie najbliżsi, jak twoja żona i trójka dzieci, mogą żyć z twoją chorobą.
Zdaję sobie sprawę z tego, co nas czeka i oni też. Jedną z konsekwencji ALS jest to, że warunkuje on nie tylko pacjenta, ale także wiele bliskich mu osób. Chodzi mi o to, że moja żona i dzieci mają się dobrze. Mówią mi, że dobra forma jest dla nich fantastyczna i to jest motywacja, by mieć taki stan umysłu. Wychowałem się w silnym środowisku rodzinnym, gdzie więzi między rodzicami, rodzeństwem i całą rodziną są ważne. W dobrych czasach ludzie pojawiają się wszędzie, a w złych czasach ci, którzy cię nie zawiodą. Taka jest rodzina. To jest to, czego moja żona i ja staraliśmy się nauczyć nasze dzieci i widzę to w nich i w moich bratankach. Jesteśmy jeszcze bliżej niż wcześniej, jeśli to możliwe. To daje mi dużo satysfakcji.
Czy uważasz, że twoje sportowe umiejętności pomogły ci lepiej poradzić sobie z tą sytuacją?
Nie mogę mówić za innych ludzi, ponieważ nie mam ich doświadczenia. Nie wiem, co by się stało, gdybym nie był sportowcem, ale wiem, że życie, które prowadziłem pomogło mi sprawić, że to akceptuję. Myślę, że dała mi ona ważną przewagę i pomogła mi przyjąć tę diagnozę jako część mojego życia. Ludzie trochę wyidealizowali zawodowego sportowca, u którego widać tylko dobre rzeczy, ale ja musiałem przezwyciężyć dużo frustracji. Jest jedna rzecz, która odróżnia nas od reszty.
Mianowicie to, że musimy się bardzo szybko uczyć, ze względu na wiek, w którym zaczynamy rywalizować, akceptować i pokonywać te frustracje. W wieku 17 lub 18 lat, gdzie jest lekarz, notariusz lub prawnik? Cóż, zaczynając swoją karierę w tym wieku zazwyczaj mieliśmy kilka wzlotów, upadków i kilka bardzo frustrujących momentów. A jeśli nie będziesz w stanie ich pokonać, nie staniesz się profesjonalistą, nie mówiąc już o utrzymaniu się 20 lat na najwyższym poziomie. Nawet najlepsi na świecie w swoich dyscyplinach nie zawsze wygrywają. Musisz nauczyć się żyć z porażką bez poddawania się, ale znaleźć motywację, aby walczyć trochę więcej i trenować trochę lepiej, aby spróbować wygrać w przyszłą niedzielę.
Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się nad "dlaczego ja"?
Cóż, szczerze mówiąc, nie przyszło mi to do głowy. Tak samo jak nie zadałem sobie pytania, „dlaczego?”, kiedy przytrafiło mi się tak wiele dobrych rzeczy... Dlaczego zostałem zawodowym piłkarzem, dlaczego mogłem grać w Barcelonie, dlaczego mogłem trenować w pierwszej lidze... Nigdy nie zadałem sobie tego pytania. To była część mojego życia, część moich ambicji i tak trzeba było to rozumieć. Tak, jak nie pytałem o to zanim to mi się stało, tak samo nie pytałem o to potem. W ten czy inny sposób musisz czuć się pożyteczny. Jeśli przestaniesz czuć się pożyteczny, nie jest daleko od opuszczenia tego świata.
Musisz robić rzeczy, które masz do zrobienia w swoim życiu?
Moja żona i ja zadaliśmy sobie to pytanie. Czy jest jeszcze coś, co musimy zrobić, czy jest coś, co chciałbyś zrobić? Ponieważ czas na to jest teraz, nie możemy tego zostawić na później. Ale pomyśleliśmy, że mieliśmy już szczęście podróżować, mieszkać w różnych miejscach i z ludźmi z różnych kultur. Więc zdajesz sobie sprawę, że nie masz zbytnio na co czekać. I to jest kolejny powód, który pomógł mi poradzić sobie z sytuacją, jaką mam. Mam wrażenie, że w mojej karierze zawodowej, kiedy miałem ochotę coś zrobić, to to robiłem, a to prowadzi mnie do tego, że myślę o tym czego nie zrobiłem.
Poza tym, mogę robić wiele rzeczy, które dadzą mi tyle samo satysfakcji, ile rzeczy, które dał mi sukces zawodowy. Na przykład, pomaganie innym. Kiedy masz urodziny, zdajesz sobie sprawę, że znajdujesz więcej satysfakcji w dawaniu niż w otrzymywaniu. A możliwość pomocy innym w tym czasie nada mojemu życiu sens i satysfakcję. Właściwie, to już to czuję. Ta choroba jest bardzo skomplikowana, ale daje mi możliwość otrzymania dużej ilości miłości, od ludzi bliskich i nie tak bliskich. Trzymam się tych pozytywnych rzeczy.
Czy nadal uważasz, że piłka nożna jest tak interesująca i zabawna jak wcześniej?
Trochę się martwiłem po wznowieniu rozgrywek, bo trudno mi było na to zwrócić uwagę i zobaczyć z perspektywy trenera, który analizuje wszystko. Myślę, że było to konsekwencją tego, że po upublicznieniu mojej sytuacji miałem wiele telefonów, wiele wiadomości, a w mojej głowie były inne rzeczy. Ale gdy w sierpniu w Lizbonie rozegrano ostatnią fazę Ligi Mistrzów, zainteresowanie to powróciło. To była moja pasja i jestem pewny, że będzie trwała do ostatniego dnia.
Twoja lekarka, Dr Monica Povedano, powiedziała, że jesteś idealnym pacjentem do przeprowadzenia badań ze względu na swój wiek i kondycję fizyczną. Myśl, że możesz pomóc w znalezieniu rozwiązania, posłuży jako motywacja.
Tak, to prawda, i do dziś mogę powiedzieć, że jestem zaangażowany w badania kliniczne w szpitalu Bellvitge od miesiąca. To lek, który próbuje spowolnić postęp choroby. Mam nadzieję, że będzie to skuteczne, a jeśli nie, to zostawię w spokoju moje ciało w służbie nauki.
Z tego co dowiedziałeś się w ciągu ostatnich kilku miesięcy, czego ci brakuje w walce z ALS?
Jest to zupełnie inna choroba ze względu na konsekwencje, jakie niesie. Nie chcę zagłębiać się w to, czy jest lepiej czy gorzej, ale inaczej. A co czyni ją innym? Pozostawia nas nieruchomych, z zaburzeniami mowy, połykania i oddychania. I nie jesteśmy chorzy w szpitalu, ale chorobę spędzamy w domu, co czyni nas bardzo „tanimi” dla zdrowia publicznego. Mówi się o środowisku społecznym, w którym nie ma zbyt wiele pomocy.
Osoba dotknięta chorobą otrzyma swoją niepełnosprawność, co niestety w większości przypadków zajmuje dużo czasu, ale dodatkowym bonusem jest to, że musi być ktoś, twoja żona, twój mąż, jedno z twoich dzieci, kto musi przestać pracować, aby się tobą opiekować, ponieważ jesteś na utrzymaniu 24 godziny na dobę 365 dni w roku. To, co dzieje się w większości rodzin, to fakt, że w domu nie ma już dwóch pensji. Wyobraźmy sobie sytuację ekonomiczną, jeśli te korzyści nie nadejdą. Problem ten dotyka 95% rodzin.
Istnieją dane, które mówią, że pacjent z ALS ma wydatek w wysokości 35 tysięcy euro rocznie.
Ta liczba jest bardzo niska, ponieważ może być wyższa. Nie prosimy o więcej lub mniej niż jakikolwiek inny pacjent. Mamy takie same prawa jak oni. Każda inna chora osoba idzie do szpitala i jeśli musi zostać na trzy miesiące, to tam jest. Zostajemy odesłani do domu po czterech dniach, i spędzasz chorobę w domu. Musimy mieć opiekunów zdrowotnych jak każdy inny chory w szpitalu. Kiedy nadchodzi faza, w której masz problemy z oddychaniem, przeprowadzana jest operacja, czyli tracheostomia, która pomaga i stabilizuje pacjenta, ale są ludzie, którzy nie mogą tego opłacić. Ważne jest, aby każda osoba decydowała o sobie w każdym momencie, ale nie dlatego, że jest, lub nie jest, obciążeniem finansowym dla swojej rodziny. Nie możemy na to pozwolić w tym kraju w 2020 roku.
Czy rozumiesz to, że są ludzie w ostatniej fazie choroby, którzy decydują się na godną śmierć, aby pozwolić im zdecydować, jak ją zakończyć?
Tak, rozumiem doskonale. Kim jestem, by nie szanować moich kolegów i ich decyzji? I rozumiem, że większości ludzi trudno jest się z tym pogodzić, gdy są zdiagnozowani. Dlatego ci z nas, którzy są silni, muszą starać się podtrzymywać innych na duchu. Po pierwsze dla siebie samych, a po drugie dlatego, że mamy nadzieję, że uda nam się sprawić, aby zobaczyli, że jest nadzieja. Zgadzam się z zagadnieniem eutanazji. Wydaje mi się, że w pewnych okolicznościach trzeba umieć zdecydować, czy dana sytuacja nie jest już warta walki.
Ale poza możliwością godnej śmierci, w większości przypadków, zwłaszcza w przypadku osób, z którymi się kontaktowałem, chcemy i prosimy o godne życie. Jeżeli mamy okoliczności, które umożliwiają nam życie na pewnym poziomie, to jestem pewien, że średni czas życia z tą chorobą się wydłuży, ponieważ ludzie znajdą powody, dla których warto żyć.
Mogłeś stworzyć własną fundację, ale dołączyłeś do Fundacji Luzon. Dlaczego?
Cóż, ponieważ jest to związane z przekazem, który głosiłem od pierwszego dnia, czyli z pracą zespołową. Wiem, że w końcu bylibyśmy silniejsi jako Fundacja Luzon i Juan Carlos Unzue razem niż każdy z nas. Dołączam do nich, ponieważ jest kontakt, który przychodzi przez mojego starszego brata, Eusebio (dyrektora ekipy kolarskiej Movistar), opowiadają nam o swoim sposobie pracy i to, co widzę, to to że możemy podać sobie rękę.
Czy w twojej sytuacji rada, której mógłbyś udzielić danej osobie, jest taka, aby wykorzystać każdą minutę życia?
Zgadza się, i mówię to wszystkim. Nikt nie wie, jak długo tu będziemy. Jesteśmy ograniczeni czasowo i ty jesteś tego bardziej świadomy. Powiedziałbym ludziom, że taka diagnoza nie musi się pojawić, abyśmy zdali sobie sprawę z tego, że musimy zrobić więcej tu i teraz. Żyjemy w społeczeństwie, które stworzyliśmy, które jest zbyt szybkie i niecierpliwe, a ta chora ambicja nie pozwala nam cieszyć się tą drogą. Jeśli miałeś szczęście osiągnąć swoje cele, odnieść sukces, następnego dnia myślisz już o czymś innym. Oczywiście musimy żyć z ambicjami i marzeniami, ale muszą one być osiągalne i przede wszystkim nie mogą przeszkadzać nam w korzystaniu z tej drogi. A ty możesz cieszyć się życiem na tysiąc różnych sposobów.
Jaką wiadomość chciałbyś przekazać jako podsumowanie swojej sytuacji i do kogo byś ją wysłał?
To przesłanie optymizmu w obecnej sytuacji, ale nie jako pacjent z ALS, ale jako część tego świata, który cierpi z powodu wyjątkowej sytuacji pandemii. Powiedziałbym, że nawet przy tych trudnościach i zdolności adaptacyjnych, życie jest warte życia. Jestem co do tego bardzo pewny. Że w obliczu trudności jesteśmy znacznie silniejsi, niż nam się wydaje. I że kiedy przezwyciężymy to, co zrobimy, nie mam wątpliwości, że poczujemy się lepiej, bardziej zdolni, ponieważ rośniemy w trudnościach. Kiedy cię zapytają - jak wiele się nauczyłeś z dobrych czasach? Cóż, nie za wiele, bo wszystko jest miłe i łatwe. Ale to trudność sprawia, że dorastasz. To uczucie, że pokonałeś złe czasy. I jestem pewien, że pokonamy to razem.
Oryginał rozmowy dostępny jest tutaj: LINK
